«Наши дети прекрасные, талантливые, самобытные, не надо им мешать, надо помочь» Поделиться
Количество людей с аутизмом (расстройством аутического спектра или РАС) растет с каждым годом. В России таких пациентов, по данным Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра МГППУ, более 45 тысяч человек.
Пациенты с РАС отличаются особенностями поведения, им тяжело воспринимать информацию, и на одни события и явления они могут реагировать как чрезвычайно остро, так и просто не замечать.
Сложности в общении с окружающими, адаптации, обучении, работе, зацикленность на внутренних проблемах, затворничество – вот лишь неполный список проблем, окружающих таких людей. Однако все это можно исправить. О том, как это сделать, на что способны родители и почему они должны быть активнее, в интервью «МК» рассказала Альбина Нафигова из Казани, педагог и мама 14-летней девочки с РАС.
— Альбина, когда вы поняли, что с ребенком что-то не так?
— Мы поняли достаточно рано. У меня два педагогических образования, в том числе дошкольное. Я поняла, что слова у моей дочки постепенно стали пропадать, потом дочка перестала отзываться на имя. Ей было тогда было больше года. На тот момент ни отсутствующий взгляд, ни другие симптомы не проявились. В год и восемь мы пошли по специалистам. На тот момент в Казани специалистов такого уровня по аутизму было мало, были просто дефектологи, логопеды, психоневролог, который занимался общими ментальными расстройствами. И конечно, никакой ранней диагностики. К двум годам мы нашли доктора частной практики и ходили к ней на консультацию в течение года. И тогда она первый раз сказала о том, что есть симптоматика аутитистического спектра.
К трем или четырем годам пришли в государственный реабилитационный центр, который занимался именно «ментальщиками» (синдром Дауна, шизофрения и аутизм). Там нам точно сказали, что мы по адресу. К четырем годам дочка замолчала вообще. При этом у нее все хорошо со слухом, в том числе с музыкальным, она легко напевает или подбирает мелодию на разных инструментах. Звуки, слоги, слова произносила только во время пения, полностью копировала музыкальные отрывки, которые ей нравились.
Второй приход речи появился к шести годам, причем наполовину ее словарь был на английском. Мы долго думали, отчего так, но позже я узнала, что такое бывает. Есть такая гипотеза, что дети с РАС иногда предпочитают английский язык, там проще синтаксис и фонетика. К примеру, «облако» – это три слога, а «cloud» – это один слог. У нас как правило, глагол присутствовал русскоязычный, а существительные были англоязычные. Она научилась счёту, геометрическим фигурам – основным понятиям, по которым детей тестируют при поступлении в школу. Я поняла, что от человека ей воспринимать информацию труднее. Компьютер в этом плане нам помог. Там она выучила многое. Причем про счет мы случайно узнали, в потоке речи дочка стала считать, произносить цифры, причем не первого десятка, а второго и третьего. И она знала не элементарные геометрические фигуры — треугольник, круг, квадрат, а и прямоугольник, и ромб. Так мы путем занятий по развитию речи стали русифицировать дочкин лексикон. Как с иностранкой – обучали ее языку. И почти к семи годам речь постепенно стала возвращаться. Но очень-очень скудно, без ориентации в пространстве и времени.
Стало понятно, что отставание в речи вторично. Первично у ребенка нет мотивации коммуницировать при помощи «вербалки». С четырех до шести лет стало понятно, что речь как будто вообще не нужна. Появилась гиперсамостоятельность. Она не просила, а просто шла и брала то, что ей нужно. Самостоятельно пыталась выполнить свои потребности. Бытовые навыки – тут было без особых проблем. Основную сложность составили поведенческие проблемы в любом новом окружении пространстве, при сбое алгоритмов.
— Когда все-таки вы узнали о диагнозе?
— Диагноз нам поставили при поступлении в школу. Мы хотели взять еще один год на запас, потому что понимали, что за год подтянем ребенка по речи, по другим логическим процессам. К шести годам она только начинала говорить, а там уже идти в школу. В шести до семи лет в центре развития мы учили ее тому, чтобы она выполняла школьные правила. Вставать по звонку, не выходить из-за парты, высиживать сорок минут, реагировать на указания учителя, собирать портфель. С этими навыками она могла бы в школе даже без речи выполнять правила. Нам этот год не дали, аутистов тогда отправляли на домашнее обучение. Нам сказали оформлять инвалидность, с этим статусом нас будет легче определить. К семи годам мы прошли ВТЭК, нам поставили диагноз и дали инвалидность на один год. Каждый год мы повторяли процедуру. Только на четвертый раз нам дали уже до 18 лет.
— Были ли сложности с социализацией ребенка?
— К тому моменту, как мы начали заниматься реабилитацией, в Казани стало много всего появляться, родители стали менять свой образ жизни, профессию, заниматься этими вопросами. Сейчас многие из них специалисты по поведению, дефектологи, нейропсихологии. Проблемы появились именно на старте школьного периода. Нас изо всех сил пыталась отправить на домашнее обучение. До этого дочка ходила в обычный садик, там у нее все получалось, кроме речевого общения. В садике не было спецгруппы, тьюторов. Попались хорошие педагоги, правильно настроили детей. У дочки были сформированы все культурно-гигиенические навыки, режимные моменты. Она проходила без проблем тестовые задания, а вот с рассказом по картинке, с ответами на вопросы возникали проблемы.
Когда полностью социализированного ребенка хотели отправить на домашнее обучение, мы перелопатили весь интернет. Стало понятно, что у таких детей дисфункция в коммуникации, им тем более необходим типичный социум, как среда, в которой они бы коммуницировали и брали правильные шаблоны поведения. Мы стали бороться за ребенка. У нее был второй речевой уровень. На этом основании нас определили в речевой интернат. Она там находилась полный день. С утра – учеба, во второй половине дня – развивающие занятия, подготовка уроков, гуляние, ручной труд. Год мы проучились в речевой школе.
На второй год начались проблемы. В коллективе было несколько аутистов. Их собрали в сегрегацию. Это была большая педагогическая ошибка. Сейчас я это понимаю, тогда у нас самих не было опыта. Дети копировали неправильную коммуникацию. Учителя не были подготовлены. Тьютор на весь класс был один. Во втором классе появляются отметки. У нас сильно «поплыло» поведение, появились протесты. Преподаватели речевой школы не знали, что нельзя закреплять нежелательное поведение, не знали, как гасить его и переключать внимание, не знали или не хотели знать, что нужны другие методики работы с такими детьми. Школа стала избавляться от сложных детей.
Когда у детей сохранный интеллект, но не хватает «вербалки», поведение у таких детей особенно страдает. Неуспешность, невозможность усвоить материал, понимание, что тебя не понимают – все это вызывает негатив. Раз ребенок мало говорит, складывалось впечатление, что он ничего не слышит. Когда про Тану говорили не очень хорошие слова, у нее возникала реакция отторжения. К концу третьей четверти у ребенка при подходе к школьному крыльцу напрягались мышцы, слезы текли. Было понятно, что это все уже никакая не социализация, такая практика во вред. И ребенку, и нам как родителям. Школа стала фактором стресса. Мы забрали ребенка из этой школы и стали думать, что делать дальше.
К тому моменту в Казани запустились пять пилотных площадок, где предполагались ресурсные классы, педагоги-психологи, дефектологи, отдельный ресурсный педагог и тьюторы. Чтобы адаптация стала легче, мы повторили полностью второй класс. Постепенно появились успехи. Ребенок перестал бояться школу, начал улыбаться, принимать участие в коллективных занятиях. К концу повторного второго класса наша девочка полностью вошла в обычный класс.
Сейчас в Казани открылся еще один центр для детей с аутическим спектром заболеваний. Он как раз специализируется, в первую очередь, на социализации детей и подростков. В нем можно будет обучиться как простым домашним делам, например, заправлять постель, приготовить завтрак, так и общению со сверстниками, современным хобби и увлечениями. Таких площадок для детей очень мало, но мне приятно осознавать, что они в принципе появляются.
— На какие жертвы пришлось пойти лично вам ради воспитания ребенка?
— Материнство – не алтарь, там жертвы никому не нужны. Нужны родители в ресурсе, счастливые, любящие папа и мама, счастливый ребенок. Да, это другой ритм, меняются не только родители, меняется вся семья, адаптируется. Но я не считаю, что это жертва, когда у тебя ребенок с особенностями. Я ничем не пожертвовала, это мой ребенок. У меня ребенок, ради которого я готова на все. Нормальное материнство. У меня были дискуссии с врачами, которые говорили, что через них прошли триста таких детей. Но вряд ли они готовы были ради этих детей пойти на все. Мы вырабатывали формулу – действуем в интересах ребенка. Грамотные специалисты принимали такой формат взаимоотношений, с другими мы расставались. У человека всегда есть выбор.
Много всего мы прошли. Сейчас дочери 16 лет. За это время многое изменилось в мире, в стране, в городе. Интересным лакмусом выступают таксисты. Когда ты объясняешь, что у человека аутизм, они теперь понимают, все вопросы отпадают. Да, есть особенности: дочке необходимо тихонечко петь, чтобы себя успокаивать в поездке. Раньше дочь очень тяжело переносила любые остановки. Светофор, пробка, дорожный знак – она начинала постукивать ножкой в сиденье водителю. Для водителя это дискомфорт. Я объясняла, что у нас такая особенность. Там включался человеческий фактор. Некоторые понимали, что что-то не так, надо это принять. А некоторым приходилось говорить, что нога болит, эта судорога ее бьет. Сейчас таких вещей у нас нет. А десять лет назад это была одна из проблем. Или в больнице – тихий час был испытанием, некоторые аутята мало спят, днем никогда. В садике, в знакомой обстановке дочка просто лежала с открытыми глазами. В больнице, где болезненные процедуры, незнакомая обстановка, новые люди – мы ходили кругами, чем сильно раздражали нянечку. Все время она воспитывала меня, как неразумную мать.
Мы прошли большой путь, а с нами – вся эта аутичная природа, инклюзия во всех смыслах, не только в образовании, но и в культурной, досуговой деятельности. Такое ощущение, что ты идешь по целине, а за тобой идут другие. Метод проб и ошибок не прост, но это твой путь. Постепенно накопилась база знаний, умений, навыков, появилось много поведенщиков, мы образовали родительское НКО, стали подавать заявки на гранты. И появилось дополнительное софинансирование, мы стали со школой партнерами.
Я из творческой среды, мой муж – тоже. Мы делали проекты, кинопоказы с обсуждением, встречи, чтобы культурная среда принимала этих детей, понимала их, умела с ними работать. Узнавая мою дочь, а потом ее одноклассников, специалисты, которые не являлись поведенческими психологами, смогли взаимодействовать с ребятами, начинали любить и понимать их. К нам приходили художники и занимались с ними рисованием. Сейчас они занимаются мультиками. Работают с детьми не специальные дефектологи, а настоящие режиссеры, монтажеры. Они в восторге от коммуникации с этими детьми, потому что у них нешаблонное мышление, нет границ фантазии, смелые артистические решения.
— Созданы ли в стране условия для воспитания таких детей?
— Сейчас в стране многое делается. Но от родителей нужно больше активности не в конфликтную сторону, а в сторону сотрудничества. Родители могут победить кого угодно, у них огромная сила, потенциал внутри, они борются за права своего ребенка. Но вокруг ребенка может остаться выжженное поле. Наши дети прекрасные, талантливые, самобытные, не надо им мешать, надо помочь. Вашего ребенка другие люди должны полюбить, принять. Помогите людям, у которых нет личной истории, понять, какое чудо – мозг, душа этих детей.
— С какими проблемами вы сталкиваетесь регулярно?
— Государственные структуры должны чётче реагировать на запросы родителей. Родитель – представитель законных прав ребенка. Есть поговорка: если ты знаешь аутиста, ты знаешь одного аутиста. Есть схожие вещи, но есть и абсолютно уникальные для каждого ребенка. Работа с детьми – миссионерская. Педагог — такая профессия, в которой не может хороших и плохих. Если ты устаешь, если тебе удобно работать только с замотивированными успешными детьми, если ты не готов к индивидуальному подходу, перспективному развитию, адаптации материала, то не выбирай эту профессию.
Еще считаю, что проблемы надо выводить в статус задач и решать их. Мы сталкиваемся не с проблемами, а с вызовами. Наши дети пойдут сдавать ОГЭ наравне с другими. Для нас повышается уровень сложности задач. Сначала нужно было пройти этап начальной школы, потом переход в среднее звено, обучить преподавателей предметного цикла. Растет академический уровень. Мы сотрудничаем с учителями, делимся с ними опытом, методиками.
Есть проблемы с медициной. Считается, что у аутистов профильный врач – психиатр, в нашем случае он абсолютно бесполезен. Потому что для высокофункциональных детей эффективнее работа с поведенческими терапевтами. Классический подход некоторых психиатров меня до сих пор удивляет. Таблетками этих детей кормить не надо. При этом наших детей недостаточно обследуют по другим направлениям, а проблемы есть: с эндокринкой, кардиологией, каждому второму с РАС нужен невролог. Мы только в прошлом году нашли такого врача в государственной поликлинике и впервые прошли курс реабилитации.
Новый вызов – как профориентировать этих детей, какой маршрут найти для профессионального образования. Многое делается, но этого недостаточно, чтобы сказать о том, что проблемы аутизма системно решены на всех этапах и в разных городах, селах, деревнях. Чтобы пройти этот путь собственными ногами, протестировать и понять, как это работает в системе, мы участвуем во многих проектах.
Часто мы сталкиваемся не с проблемами принятия или непринятия, а с вызовами и поиском их решений. Следующий вопрос: создают ли такие люди семьи, как они вступают в отношения. Пока у моей дочери интерес достаточно пассивный. Когда он возникнет – будем решать эту задачу. Но мы, родители, всегда все прорабатываем заранее, превентивно – за год, за два, иногда за три. Наши дети развиваются немного по-другому, где-то скачками, а где-то муравьиными шажками — родители должны все видеть на перспективу.
— Каково сегодня отношение общества к детям с РАС?
— Бывают моменты, когда ребенок совершил асоциальный поступок — сказал плохое слово или крикнул что-то, стукнул рукой об стену. Нужно это поведение гасить и ни в коем случае не закреплять, не устраивать вокруг этого показательную порку. Мама должна проигнорировать, как будто этого не было. Со стороны это выглядит, как будто маме все равно, вседозволенность, неправильное воспитание. И маме это высказывают, порой в очень нелицеприятной форме.
Нашу дочь знали достаточно много людей из нашего круга общения, он у нас достаточно большой. Мы редко сталкивались с таким: «Ой, не приходите к нам больше». Но, помню, как мы попытались пойти в школу художественную, и нас оттуда тихонечко попросили. Намеками. Через посредников.
Или музыка. У нашей дочки отличный слух, но мы не можем ходить в музыкальную школу. Сейчас уже она готова. А к моменту, когда школа принимает детей по возрасту, еще не была. При такой способности подбирать музыку на слух, причем не простенькие мелодии, а Моцарта, Дога, двумя руками – казалось бы, вот он наш путь. Но профессиональным музыкантом она не успела стать. И музыка для нее сейчас — это аутотреннинг, медитация. Сфера, куда она уходит в какой-то свой мир, сама себя успокаивает, радует, восхищает, находится в приятном ей состоянии.
Для меня маркер социума, его готовности – это сфера культурного досуга и обслуживания. Кафе, кинотеатр, транспорт. Я работаю в кино, когда-то мы инициировали показы для таких детей. Фишка была в том, чтобы не включать громко звук, чтобы зоны были освещенные. Те, кто боялись темноты, садились в освещенные зоны, где приглушенный свет. Звук регулировался постепенно, никаких реклам, дробленый контент. Короткометражки очень выручили нас, ребенок мог посмотреть сначала один фильм или мультфильм, потом уйти, на следующем сеансе время увеличивалась, доводя до полнометражного формата. Или ребенку давали возможность отдохнуть, выйти тихонько из зала, никому не мешая, в вестибюль и вернуться. После этого дети могли не бояться ходить в темные громкие кинотеатры и шли на обычные сеансы. Такая терапия стала возможной, потому что у меня была личная история, а мои коллеги просто поддержали в этот момент. У нас собирался полный зал. Кстати, это помогло в дискуссии с кем-то из администрации. Когда мне сказали, что в Татарстане триста таких детей, я сказала: неправда, у нас только в Казани на один сеанс в двухсотместном зале полная посадка — ребёнок плюс родитель. Это только ближайший район. Значит, по Татарстану их гораздо больше. Это было аргументом. У меня появилась своя статистика в тот момент.
Сейчас мы организуем регулярную выставку работ «Дети АУ». Сначала это были картины (с детьми занималась художница). Пример: они рисовали собаку, у каждого своя порода получилась. Мы сделали коллекцию «Преданней собаки». Потом были «Маска, я тебя знаю» (актуально в ковид получилось), «сНежные» (снеговики и зимние пейзажи), «ДревоВидные», «Страна Оления» и другие. Выставка приобрела регулярный формат. В этом году она была трансформирована в фотовыставку, где были детские портреты и их цитаты. Мы получали очень теплые отклики, особенно когда стартовали — пришло много блогеров, журналистов. Вот так общество реагирует на детей.
— Чем вы готовы помочь другим мамам?
— У нас сейчас в школе около 50 детей – с первого по девятый класс. Они все интегрированы в обычные классы. Прошел набор первоклассников, их стало больше. У нас еще одна школа под опекой, там около 30 детей. Этой целевой группе людей мы помогали регулярно тем, что писали гранты, появлялась возможность обеспечивать в школе супервизию, обучение тьюторов, интенсив для преподавателей, арт-занятия, консультации родителей. Почти в ежедневном формате ко мне приходят звонки от тех, кто только в начале пути: как это было у вас, что вы делали? Делюсь опытом, говорю о том, что сейчас гораздо больше возможностей.
Мамы должны понять, что не надо спасать планету. Ставьте четкие задачи, реальные цели, старайтесь работать на конкретных детей. Или помогите своему ребенку. Я буду помогать своему ребенку. Если каждый сделает так, то будет прекрасно. Могу помочь советом. Не стоит тратить свое время на негатив, неконструктивный диалог, на токсичных людей – подарите его своей семье. Иногда поцелуев и объятий недостаточно, надо делать дела, которые кроме вас никто не сделает, а сами себя дела тоже не сделают.
